Ajudem la Nica a viatjar

El periodisme no té raó de ser si, entre altres funcions, no prioritza la de ser un altaveu d’aquelles persones que conviuen amb una dificultat extrema. Sabem que el concepte extrem pot ser molt subjectiu perquè la crueltat pot suportar diferents mirades, però puc assegurar que al llarg de les tres dècades que acumulo d’ofici poques històries m’han compungit tant com les que vaig descobrir durant una trobada d’associacions de malalties rares celebrada a Sant Joan de Déu. Allà, tots els afectats eren criatures que han de cohabitar amb una malaltia minoritària que en la gran majoria de casos ni tan sols té tractament per minimitzar els símptomes. Per aquest motiu la tossuderia dels pares, mares i familiars més propers per aconseguir que s’avanci en la cura és cabdal. I avançar passa sovint per aconseguir recursos extraordinaris que es puguin destinar a la investigació d’aquestes malalties –al món n’hi ha detectades unes 7.000–. Dedico aquesta columna a la tenacitat dels pares i mares, després que arribi a les meves mans una campanya promoguda per Sant Joan de Déu i per la federació estatal que engloba les entitats que representen aquestes patologies (FEDER), batejada com El viatge de Nica , que persegueix recaptar fons per al projecte Únicas. Una de les 100 famílies que han estat seleccionades per donar visibilitat a tots els nens i nenes que tenen una malaltia rara és la del Martí , un nen nascut el 2013 que, tres anys després, va ser diagnosticat amb la síndrome CTNNB1, una malaltia que es confon amb la paràlisi cerebral. Qualsevol col·laboració altruista, per petita que sembli, pot contribuir a fer que el temps jugui a favor i no en contra d’aquesta canalla i d’unes famílies que s’aferren a un fil d’esperança, del qual algun dia es pugui estirar sabent que a l’altra banda hi ha el remei somiat.